De overplaatsing

Donderdag 3 januari 2002

's Nachts om 01.00 uur kwam er een verpleegkundige bij mijn bed om te vertellen dat Frederieke naar de kinderafdeling was gegaan omdat ze ziek geworden was. Ze is toen in de couveuse gekomen, geen reden voor paniek, ze zouden me even met bed en al bij haar brengen. Om 02.00 uur kwamen ze me eindelijk ophalen, ik was natuurlijk best bezorgd en als je dan een uur moet wachten, midden in de nacht dan duurt dat heel erg lang.
Toen ik haar zag liggen in de couveuse schrok ik echt, ze zag er zo ontzettend moe en gestrest uit, ze hadden geprobeerd om bloed te prikken en ze had een infuus aan. Ze ademde zwaar en was heel onrustig. Het kloterige is dan dat je door de operatie in het bed moet blijven liggen en je vanwege de pijn niet even op je zij kunt gaan liggen zodat je je armen door de openingen in de couveuse kunt doen om haar te troosten. Echt heel frustrerend vond ik dat.
Toen ik terug was op zaal heb ik Bert gebeld, hij schrok zich een hoedje omdat ik midden in de nacht belde. Ze hadden gezegd dat Bert niet hoefde te komen, er was niets ernstigs aan de hand. Hij heeft echter thuis geen oog meer dicht gedaan en ik ook niet.
's Morgens om 07.30 uur kwam de kinderarts vertellen dat Frederieke een klaplongetje had gehad. Ook dat zou niet ernstig zijn, maar ik werd er behoorlijk depressief en onzeker van. Heb meteen Bert gebeld en Janneke. Ze kwamen meteen naar me toe. Toen kwam een andere kinderarts vertellen dat ze een draintje bij Frederieke hadden ingebracht om het klaplongetje te herstellen. Hij zei dat Frederieke alsmaar probeerde om de situatie terug te draaien naar hoe het was in de baarmoeder, ze zat zich zelf tegen te werken en was mede daarom zo uitgeput geraakt.
Het leek de kinderartsen beter als we 2 dagen uit voorzorg naar het Academisch Ziekenhuis zouden gaan, dan kon Frederieke even helemaal bijkomen en dan konden we daarna weer naar het streekziekenhuis.
Toen de kinderartsen gearriveerd waren zeiden ze tegen ons dat Frederieke waarschijnlijk een longontsteking had en dat ze goed te behandelen was. Alle kinderartsen, van beide ziekenhuizen waren positief gestemd en dat moesten wij ook blijven, zo werd ons op het hart gedrukt!

Frederieke is zo rond 13.00 uur met de babyambulance overgebracht en een uur later brachten ze Bert en mij ook met een ambulance naar het Academisch Ziekenhuis. Het duurde even voor ze een plek voor mij hadden en we belanden toen uiteindelijk op een tweepersoonskamer.
Toen bleek dat er veel meer aan de hand was met ons lieve kleine meissie. Ze was zeer ernstig ziek en bleek problemen te hebben met haar longetjes. Het was zo ernstig dat ze niet wisten welke kant het uit zou gaan, of ze het überhaupt zou redden! We schrokken zo ontzettend, onze wereld stortte helemaal in. Ze hadden 3 mogelijkheden, simpel uitgelegd, de gewone beademing, de trilbeademing of de kunstlongmachine. Voor het laatste zouden we dan overgebracht moeten worden naar Nijmegen.


Toen we bij Frederieke kwamen bleek de gewone beademing al niet goed genoeg, ze lag aan de trilbeademing. Echt vreselijk wat je dan ziet, zo'n lief klein meisje, met zo'n grote tube in haar neusje, allemaal slangetjes, infuusjes, plakkers overal op haar buikje, een draintje in haar longetjes, een katheter, lampjes aan haar voetjes en handjes, allerlei kastjes die piepen, echt verschrikkelijk.

Ze vertelden ons dat ze op 100% van de mogelijkheden zaten, er hoefde maar iets te gebeuren of we zouden naar Nijmegen moeten. Wat een vreselijk spannende tijd! Mijn ouders en mijn zusje kwamen meteen bij ons. Bert mocht ook in het ziekenhuis logeren, bij mij op de kamer. Ze brachten ons koffie en thee etc. Zo zaten we daar met ons vijven, in spanning af te wachten.

Na twee dagen keihard vechten bleek de toestand van Frederieke stabiel te zijn, wel wankel maar stabiel, de dreiging dat we door zouden moeten naar het ziekenhuis in Nijmegen, voor een behandeling met de kunstlongmachine leek te zijn verdwenen.
We gingen iedere dag minstens drie keer naar Frederieke toe, we mochten haar niet aaien of strelen, wel mochten we onze hand op haar hoofdje leggen, of op haar armpje of beentje, haar handje of voetje vastpakken. Telkens als we kwamen dan deden we de muziekdoos aan, en ook als we weer weggingen. Zo kon ze voelen en horen dat we bij haar waren. Ook had ze doekjes bij zich die ik bij me gedragen had zodat ze mijn geur zou kunnen ruiken.

hand in hand Omdat ik absoluut geen type ben voor borstvoeding zou Frederieke flesvoeding krijgen. Op zondag kreeg ik enorme stuwing en toen we het daarover hadden met de verpleegkundigen bleek dat juist nu borstvoeding echt beter zou zijn voor Frederieke. Dus geen moment meer getwijfeld, ik ben meteen gaan kolven voor haar.

Op zondag is er in de kerk gebeden voor onze lieve kleine Frederieke. En ze knapte op vanaf die zondag, de hele week ging ze, zij het met zeer kleine stapjes, vooruit! We waren zo dankbaar en zo blij met deze kentering.
Woensdag 9 januari was eigenlijk Frederiekes beste dag! We hadden met de kinderarts gepraat en nu durfden ze eindelijk tegen ons te zeggen dat ze het zou gaan halen. Het zou een hele lange weg worden maar het was wel positief. Als streefdatum mochten we de verjaardag van Bert aanhouden, begin maart.
Donderdag 10 januari ging Frederieke van de trilbeademing naar de gewone beademing. Een mijlpaal, we kregen steeds meer uitzicht op verbetering. En nu zaten we aan haar bedje zonder al dat lawaai van die trilbeademing. Dat viel ons toen pas op. Op vrijdag 11 januari zei de kinderarts dat Frederieke waarschijnlijk het volgende weekend wel al van de IC zou kunnen, als alles zo goed bleef gaan als nu.

Zaterdag 12 januari hoorden we dat Frederieke een infectie in de bloedbaan had, daarom zou de antibiotica breed blijven. De hele week kreeg ze al borstvoeding via de sonde.
Ze kreeg 1 ml. per 2 uur. Het vreemde was dat het niet verder kwam dan haar maagje. Ze haalden de oude voeding er uit en deden er weer nieuwe in. Haar darmpjes werkten nog niet, dat kwam waarschijnlijk mede door de morfine.

onder behandeling

Op zondag was de beademing wisselend, de tube bleek er te ver in te zitten en die is opnieuw goedgezet. Konden we eindelijk haar gezichtje zien zonder al die pleister op haar neusje en haar mondje. Daar hebben we een hele mooi foto van gemaakt.
's Avonds hoorden we dat de kinderarts niet tevreden was omdat Frederieke zich niet goed liet beademen. De vooruitgang was gestagneerd, ze waren niet tevreden.

Maandag 14 januari 2002, de officiële uitgerekende datum, een dag waar we zo lang naar toe geleefd hebben, waar we zoveel verwachtingen bij hadden. Hoe wrang ook, het werd de dag waarop we te horen kregen dat het niet goed ging met Frederieke, 's middags vertelde de kinderarts zelfs dat we weer terug bij af waren!
Ze wisten niet welke kant het uit zou gaan. Er was echter zeer zeker ruimte voor hoop. De oorzaak was de infectie, hoe had ze die opgelopen? En waarom reageerde ze niet op de antibiotica? Dat had wel gemoeten. Ze gaven Frederieke een andere soort en daar zou ze binnen 48 uur op moeten reageren. Ze schakelden allerlei artsen in voor raad.

's Avonds om 20.00 uur hadden we een gesprek met de kinderarts. De druk in de longslagader was net als in de eerste dagen weer veel te hoog. Frederieke kreeg weer stikstof en dat sloeg aan, ze kon weer rustiger ademen en de zuurstof kon weer lager. Bloeddruk, lever en circulatie waren wel allemaal goed. Wij zijn met een gerust hart weer naar het gastenverblijf gegaan, er was zoveel wat wel goed was en er was zeker ruimte voor hoop!
Noem ons naïef, maar wij waren er nog steeds van overtuigd dat Frederieke weer beter zou worden. Wij wisten: Frederieke is een vechtertje, een doorzetter, echt een pittig klein meisje met een eigen willetje. Ze laat zich niet zomaar onderuit halen. Dat had ze ons toch al die dagen al laten zien?! Ze vocht als een leeuwtje!

aan de beademing

verder >